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Q&Aよくあるご質問

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<相談について>
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icon_qanda_q.jpg 難病って何ですか?
icon_qanda_a.jpg 「難病」とは、医学的に明確に定義された病気の名称ではなく、治療が困難で、慢性の経過をたどる疾病を「難病」と呼称しています。
難病の定義は、①原因が不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病、②経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護者等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担が大きい疾病と定義されています。
 
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icon_qanda_q.jpg 相談はだれでもできますか?
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難病の患者さん、ご家族、支援者の方、どなたでも相談をお受けします。かごしま難病支援ネットワークは18患者会で構成されておりますが、現在、9患者会のピア相談員が相談をお受けしております。難病の疾患をもつ者あるいは家族が相談対応をしています。

同じ仲間(ピア)として相談対応いたしますので、どうぞ、お気軽にご相談ください。
 
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icon_qanda_q.jpg 自分ではなく、家族の病気の事でも相談できますか?
icon_qanda_a.jpg もちろんお受けいたします。難病の患者さんを抱えるご家族の方々も患者さんと同様に不安や悩みを抱えておられることも多いと思います。私たち患者会が力になることであれば、いつでもご相談ください。お待ちしております。
 
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icon_qanda_q.jpg 相談内容を他人に知られたくないのですが。
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相談内容については、他人に知られたくないことも多いと思います。私たちかごしま難病支援ネットワークは、自らも患者・家族であるため、「他人に知られたくない」というお気持ちはよくわかります。このネットワークのピア相談員以外の方々へは、個人情報は漏らすことはありません。秘密は守りますので、安心してご相談ください。
県難病相談・支援センターとの連携の中で、必要であれば情報をお伝えしなければならない場合もございますが、その際は必ず、相談者の方へお尋ねし、了解を得てからお伝えいたします。
 
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icon_qanda_q.jpg 難病を治療してくれる病院を紹介してもらえますか?
icon_qanda_a.jpg 難病の患者さんたちにとって、もっとも知りたい情報かもしれませんが、原則ネ  ットワークではお答えしないようになっております。各患者会へお尋ねいただきますようお願いいたします。
 
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<ホームページについて>
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icon_qanda_q.jpg このホームページに広告を掲載したいのですが。
icon_qanda_a.jpg かごしま難病支援ネットワークでは新たな自主財源を確保し,難病者支援へのサービスの向上につなげるために,かごしま難病支援ネットワークホームページへの有料広告(バナー広告)を募集してます。尚、広告掲載には、日常生活関連が条件になっています。詳しくは、バナー広告についてをご覧ください。