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難病支援ネットワークとは?

かごしま難病支援ネットワークのHPへようこそ!!
 私たちは、鹿児島県下で活動している各疾病団体が、鹿児島県難病相談・支援センターの開所に向けて手を繋ぎ、難病などで困っていらっしゃる方々の相談支援のお手伝いをするために設立されました。
設立当初は14団体でのスタートでしたが、本年度に入り新たに2団体が加わりました。これからも輪は広がりそうです。
  • 構成患者団体の活動を尊重する
  • 構成患者団体の負担軽減する
  • 誰にでも門戸を開くオープンな組織
  • 県の難病対策や施設の利用する
この基本方針のもと、鹿児島県難病相談・支援センターと車の両輪のごとく活動し、心を1つに、ピア相談事業を行ってまいります。
 
かごしま難病支援ネットワークは、7年目の年度を迎えました。
2年ごとの役員改選も終わり、新体制での活動が開始したところでございます。
毎年、難病患者の相談支援を行う中、各地で起こる災害など考えシンポジウムも重ねてまいりました。
突然の災害に地域で私たちが取り組めることを、自助・共助・公助について今後も勉強してまいります。
今後とも、宜しくお願い申し上げます。        (平成29年9月)
 
設立にあたり
 私達が、自分達の患者会だけでなく他患者団体との連携が必要ではないか?と考えたのは、今より少し前のことです。
それぞれ 病名も症状も違い、当然各患者会の抱えている問題も課題も違いますが、「難病」と言われる 現在治療法の確立されていない病を抱えながらも、明日への希望を見つめながら、少しでもよりよい療養・介護生活環境づくりを必死に頑張っている仲間同士という、目に見えない強い絆を感じました。
 健康に生きてきて、ある日突然告げられた「難病」に絶望した日々は、同じ思いをした者にしかわからないのかもしれません。
しかしながら、他県には、難病患者の団体組織があるのに、鹿児島にはありません。
その上、鹿児島の行政による難病患者へのサポートは九州+沖縄の中でも最低で、このままではいけない...と強く感じるようになりました。
 行政だけが悪いのではありません。私達がしっかりと学び、そして訴えてこなかったのです。
他県の取り組みを学ぶにつれ、鹿児島県に難病患者団体の組織がないのなら、自分達で作らなければならない...という思いは、日増しに強くなりました。
しかしながら、それぞれが重い難病を抱えて、ボランティアでの活動は、自分達の患者会だけで精一杯でなかなか前に進みません。
 そんな折、私達の気持を県が受けとめ応えてくれ、たくさんの支えをいただきようやく「かごしま難病支援ネットワーク」として1歩を踏み出せることになりました。
 私達は、たくさんの人の支えがなくては生きていくことができません。
しかし、決して病に負けることなく、また病に甘えることもなく、後に続く鹿児島県の難病患者の皆さんが、私達より悲しい思いをしないように、この「かごしま難病支援ネットワーク」を育てていくことをお誓いいたします。
 今日の日を迎えるまで、私達を支えてくださった全ての皆様に深く感謝をし、設立趣意とさせていただきます。
平成23年4月1日
組織図
「鹿児島難病支援ネットワーク」の規約PDF
   
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