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加盟団体ご紹介

事務員常駐日

時間/9:00~17:00

お問い合わせーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

かごしま難病支援ネットワーク事務局

〒890-0021

鹿児島県鹿児島市小野1-1-1 ハートピアかごしま3F

TEL:099-218-3455 FAX:099-228-5510

【E mail】info@kagonanbyo.net

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公益社団法人日本リウマチ友の会鹿児島支部

会員数:162名(患者会員125名・医師を含む医療関係者37名)

昭和55年に発足、本年度37年目を迎えました。(平成29年度)

  • 支部総会・大会(医療講演会)を開催
  • 県内各地での医療講演会・相談会・交流会の開催
  • 支部報STKかごしま発行(年に4回)
  • リウマチ専門医の紹介
  • 電話相談・鹿児島赤十字病院や榮樂クリニック 泉原リウマチ・内科クリニックでのリウマチさんのおしゃべり室開催(月に各1回)
  • 生活に便利な自助具の紹介・販売など

 〔問い合わせ先〕

  支部長   黒木恵子

  事務局   鹿児島市皇徳寺台5-29-8

  連絡先   099-265-4323 FAX同じ

  Eメール  keichankrokro@ybb.ne.jp

 

 

 

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特定非営利活動法人 鹿児島県腎臓病協議会
 

設立・1972年(昭和47年)4月7日(人工腎友の会)会員数56名・

    2014年(平成26年)4月1日NPO鹿腎協法人格取得 特定非営利活動法人 鹿児島県腎臓病協議会となる。

会員数:1725名
(H29・7月末現在)

  • 腎臓病患者の福利厚生の向上と医療体制の充実を図ることを目的とする。
  • 会員の福利厚生と相互の親睦を図る。
  • 腎臓病患者の医療と生活を守り、向上させるための法的、行政的、医学的要求を関係機関に対し、陳情等の諸活動を行う。
  • 腎臓病の予防(CKD)から腎移植までの腎疾患総合対策事業を進める。
  • 社会復帰の促進を図る。
  • 通常総会・各ブロック毎で交流会・医療講演会などを定期的に活動しています。
  • 会報「ぜんじんきょう」年6回・会報「かじんきょう」年4回発行しております。
  • 相談コーナー(主に電話相談)を設け、腎臓病患者や透析患者の相談に応じています。

ホームページ http://kajinkyo.com/

 

 

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日本ALS協会鹿児島県支部
会員数:450名
  • 電話やメール 訪問による相談事業
  • コミュニケーション機器貸し出しサポート実施(協会員・支部便り購読会員無料)
  • 「家族以外の介護者のための吸引講演・講習会」奄美・大隅・南薩・北薩・鹿児島市内で実施
  • 保健所主催の家族交流会開催(協会員・支部便り購読会員無料)
  • 日本ALS協会員には年3回「JALSA」全国の情報誌が送られます。
  • 支部便り購読会員(アーモンドの会)には 年3回 鹿児島の情報誌を制作・印刷・発送しています。
  • その他 助成金事業を毎年行っています。
メールでのお問い合せはこちら

 

 

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鹿児島県網膜色素変性症協会 
 
会員数:108名(2017年7月31日現在)
 
患者会員(家族含む):92名
学術会員:11名
支援会員:5名
 
※患者会員はすべて網膜色素変性症の患者です。
 

【問い合わせ先】

   会長 :中村 善晄(なかむら よしてる)

   住 所: 南九州市川辺町小野1192-4

  ℡   :  0993-56-0696

 携帯 : 090-1468-8815

 

 

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全国パーキンソン病友の会鹿児島県支部
  • 原因不明の難病、パーキンソン病と診断された患者とその家族の為の全国組織です。
  • 専門医による医療講演会や、会員同士の交流会の開催・会報誌の発行・電話相談などを行っています。
  • 地域の保健所主催の医療相談会に出会して、「一人ではない事」を知っていただき、「語り合う事」をめざして出かけています。お近くの保健所開催の折にはお出かけください。

   ● 疾患についての説明

       パーキンソン病は、脳内のドーパミンが何らかの理由で減少することにより

  身体的機能に、多大な影響が出る神経変性の疾患です。手足の震え、筋肉の固縮

  身体の動きの緩慢や、姿勢が前かがみになるなどの症状が中心で、他にも、自律

神経障害の症状も見られる事があります。15万人程度の患者がいると推定されて

います。

    ● 患者会についての説明 

①     設立日      1976年11月23日

②     患者会の目的  根本的な原因が解明されていない中で、患者、家族会員の病気や 

                          将来への不安の緩和、一般の方々に対する認知度の向上を目的とし、

                          会報誌の発行、医療相談会、患者交流会、電話相談などを行って

                          います。

③     患者会会員数 134人

 133人・・・・・患者本人の名前で登録(128人) 家族の名前で登録(5人)

   1人・・・・・遺族

  ● 患者会活動について

             ・医療講演会   年2回        ・全国会報誌発行   年4回

             ・患者交流会   年4回        ・県支部誌発行    年3回

             ・保健所主催の医療相談会への出席    ・卓球 年3~4回(H21年~)

    ● 患者会のPR

                 大丈夫です。あなた一人ではありません。

                 明るく(A) 楽しく(T)前向きに(M)

                 人生を共に謳歌しましょう。

                 ATMは、パーキンソン病友の会の合言葉です。

 【問い合わせ先】

   支部長   山下 トキ子      

   住 所: 鹿児島市小野1丁目1-1 ハートピアかごしま3階 ネットワーク事務局内

  ℡   :  080-1774-8936 (冨盛)

   E-mail : yabooman@juno.ocn.ne.jp

 

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会員数:22名(患者10名・家族3名・その他その他9名)
 
SCDスマイルクラブ(鹿児島県脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会)は、当事者・ご家族、及び、この病気の理解を深めたいと考えていらっしゃる方々で構成されています。
そのような方々との交流、支援を目的とした難病支援の会です。
 
活動内容
・1回/2ヶ月 おしゃべり交流会     
・年4回 勉強会・交流会の開催
・年4回 「スマイルクラブ通信」の発行
 
ホームページ http://site.wepage.com/smile-club

 

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鹿児島GUTS学びの会
会員数:104名
  • 講演会 春と秋、年2回さまざまな分野の方に講演頂いています。
  • 料理実習会 年1回患者の方々が工夫したレシピで、お腹にやさしく、満足感のある料理を学びます。
  • ミニ交流会 年数回、患者間のコミュニケーションをはかっています
  • 電話相談 現在役員2名が窓口となり、患者の方のご相談内容により専門の方や患者の方へつないでいます。
※療養生活に行き詰まらぬよう、同じ立場の者同士が共感しあうことで精神的な支え合いができ、明るく前へ進めるようになるのでは?と多くの方の希望で発足した会です。
興味がある方は、是非ご連絡下さい。

 

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NPO法人 スマイルリボン鹿児島支部
会員数:89名
 
HAM(HTLV-1関連脊髄症)患者会員数44名
ATL(成人T細胞白血病患者もしくは家族)10名※変動激しい   とキャリア35名
協力医師HAM 山野嘉久先生(聖マリアンナ医科大・・加治木山野クリニック)
          出雲周二先生(鹿児島大学 名誉教授)
          松崎敏男先生(大勝病院 神経内科)
          鹿児島大学神経内科
 
      ATL 宇都宮與先生(今村総合病院院長 血液内科)
          有馬直道先生(鹿児島大学 名誉教授)
          鹿児島大学病院血液内科
          国立医療センター血液内科
  • 沖縄から北海道までの会員数は360人、北海道、岩手、関東、愛知、関西、福岡に支部があります。
  • 会報の発行、HPの開示、電話やメール相談を事務局で実施しています。
  • 21年度、難治性疾患克服研究事業(臨床調査研究分野対象:130疾患)の対象疾患になりました。

ホームページ  http://smile-ribbon.org/

 

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鹿児島スモンの会
会員数:7名
  • 会員相互の親睦をはかるため会(研修会)を行う。
  • 鹿児島大学スモン研究班の集団検診に全員協力。
  • 他の団体等の講演会等に参加。

 

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もやの会 九州ブロック
会員数:17名(鹿児島県)
 
「もやもや病」は希少な原因不明の難病であり、この「もやもや病」をとりまく現状は、医療・教育・進路・社会参加等いずれをとっても大変難しいものです。
「もやもや病の患者と家族の会」は何よりも「もやもや病」についての正しい、最新の知識を会員内外に知らせ、会員同士が励ましあって様々な情報交換をしながらこの病気と闘って行くことを目的とし1983年2月6日に発足しました。もともと親の会として始まりましたが成人の会員も増え、現在では患者自身が積極的に会の運営に携わるようになってきています。
今後とも私たちは患者・家族のQ・O・L(QUALITY・OF・LIFE=充実した毎日)のために活動して行きます。

 

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公益社団法人 日本オストミー協会鹿児島県支部(こだま会)
会員数
     正会員:93名(消化器系 75名 ・ 泌尿器系 21名)
  賛助会員:53名(ヒフ排泄ケア認定看護師 27名 ・ 本部登録顧問医 5名 ・ 装具メーカー代理店 9名)
 
  • 臓器疾患等により消化管や尿路の通過障害が起こり治療のためストーマ(排泄口)をお腹に持つ患者団体で、全国都道府県に60余りの支部がある。
  • オストメイト(ストーマ保持者)の精神的苦痛を癒し、ストーマができるよう支え合う。
  • 医療講演会、ストーマケア研修会、福祉相談の定例会の開催。
  • 生活環境づくり、「オストメイト対応トイレ」の設置、各病院にストーマ外来の開設促進。
  • オストメイトの相談及びピアカウンセリング事業。
※「オストメイト」とは、大腸ガンや直腸ガン等、切除手術を受け、その結果排泄コントロールができず人工的な排泄口(ストーマ:人工肛門、人工膀胱)を造設した人のことです。
 オストメイトは自分に合った装具を併設し、正しいケア方法を習得できればこれまでと変わらない生活に戻り社会活動も行うことができます。
排泄に関することは、なかなか周囲に相談できず、独り悩み苦しむ方が多い。

 

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一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会鹿児島県支部
会員数:46名(南九州病院入所者 32名 在宅者 14名)

   (本部事業)

  • 全国大会・研修会等の開催。
  • 会報「一日も早く」を隔月発行、最近の医療情報の指導誌を年数回発行。
  • 訓練センターなどの活用。
  • 療育に必要な社会福祉器機類の紹介・斡旋。
  • 神経・筋疾患医学情報登録・管理機構への登録。

 

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公益社団法人 日本てんかん協会(別名 波の会)鹿児島県支部
会員数:52名(当事者15名・医師5名・専門職2名・親、その他家族30名)
  • てんかんに関する正しい知識の普及啓蒙。

    医療講演会の開催
  • てんかん患者及び家族に対する療育指導。

    電話、支部ホームページ掲示板
  • てんかんに関する調査研究。
  • その他目的達成のために必要な事業。
  • てんかんを持つ患者と家族の集い、親睦会・レクリエーション等の開催。

  [問い合わせ先]    前原  099-220-2512

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鹿児島県後縦靭帯骨化症友の会
会員数:12名
  • この後縦靭帯骨化症は1980年に国の特定疾患(難病)に指定されました。
  • 平成14年度末現在鹿児島県内の認定患者は411名、平成14年6月に鹿児島県後縦靭帯骨化症友の会を発足。
  • 平成21年度末現在では鹿児島県の認定患者は678名です。
  • この友の会の主旨は、難病患者。家族・長期療養生活を送っている人々の社会的権利を守るため、当難病で苦しむ人々の存在を社会に知らせると共に、当疾病をわずらう人々及び関係者が互いに支えあい、前向きに会員相互の親ぼくと交流を図るほか治療に関する情報、専門医や、リハビリ療法等の情報交換や啓発活動をおこない、患者や家族の役に立つ活動を行い生きがいのある人生を送ることを目的とします。この友の会の活動にご理解をいただき心から参加して頂きたいのです。

 

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小児がんサポート・のぞみ
会員数:当事者・・・3名 協力者・・・10名(遺族を含む)


今も全国で多くの小児がんの子ども達、家族ががんと闘っています。
日々いろいろな痛み・苦しみ・痛み・悩み・不安を抱えて病気と闘っています。
私達は、同じ経験をした者や小児がんでお子様を亡くした親とそのご家族、また、ご支援して頂ける方々とわかり合い、励まし合い、支え合 うことができるように活動を続けて行きたいと思います。
  • 平成22年9月発足
  • お子様を亡くされた親の会
  • 小児がん経験者の会
  • 交流会・茶話会 
  • 小児がんサロン開設 毎月第2・4(水)10:00~15:00 桜ヶ丘東小学校近く

   ● 疾患についての説明

                   小児がん

   

 【問い合わせ先】

   会 長 名(代表者名) : (  松本 麗子       )

   住 所:〒899-2701鹿児島市石谷町1898-1

  ℡   :090-1516-8387

   E-mail :reichan-tadachian.lovelove0725@docomo.ne.jp

   E-mail ::reichan_tadachan@yahoo.co.jp

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血管奇形ネットワーク
 
会員数:5名
設立:平成26年4月
目的:血管奇形の患者や患者家族がお互いに励ましあい助け会うと共に、情報交換を
しながら交流を深め、血管奇形についての正しい知識を学ぶことを目的とする。
 
活動内容
   ●九州を中心に患者・家族の交流会を行っています。
      鹿児島年3回、福岡年2回、九州以外年1回の交流会を開催。
      年1回会報発行。
 
   ●会員専用サイトにて情報共有、情報交換を行っています。
      掲示板 スケジュール管理 会計 共有フォルダ アルバム等 

ホームページ http://kekkankikeinw.web.fc2.com/index.html     

  E-mail   kekkankikei@kag.bbiq.jp

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 特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会
 
会員数(県内)
  1名(全国110名・8組/平成29年8月現在
 
設立日:平成24年4月
 
目的・活動内容
 

   ALDの未来を考える会は、副腎白質ジストロフィー(以下、「ALD」)の患者会

   として結成された前任意団体「ALD親の会」による10年の活動を経て、平成

   24年4月に法人化した特定非営利活動法人です。

 
   ALDなどの遺伝性希少疾患患者とその家族に対して、各疾患に関する情報の
   収集と提供、介護を伴う生活への支援、社会的認知度を高めるための講演等
   の開催、研究・医療機関等との情報交換及びネットワークの構築等の活動を
   行うことにより、ALDの原因究明と治療方法の開発促進及びALDなどの
   遺伝性希少疾患患者のQOLの向上に寄与することを目的とし、下記6事業を
   活動の軸として活動しております。
 
      1、情報の収集と提供
      2、患者とその家族の支援
      3、社会的認知度を高めるための啓発活動
      4、研究を目的とする団体や医療機関との情報交換及びネットワークの構築
             5、ALDなどの遺伝性希少疾患に関する書籍等の出版
      6、その他目的を達成するために必要な活動
        
                                                           

ホームページ http://ald-family.com/

 

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かごしま難病小児慢性特定疾患を支援する会

設立:平成26年6月

会員数:26名

[活動内容]

   ●講演会(年1回)県委託事業

   ●交流会(月1回)県委託事業

   ●病棟学習支援 県委託事業

   ●病棟慰問

   ●啓発・募金活動

メール kagoshima.nanbyosyouman@gmail.com

ホームページ http://kagoshimananbyosyouman.web.fc2.com/index.html

平成27年度から鹿児島県より小児慢性特定疾患支援事業業務の委託を受け、

勉強会(講演会)、情報交換会(交流会等)の開催、長期入院等で伴う学習の

遅れなどに不安を持つ小児に対して、小児病棟において学習の機会を提供し、

学習支援を行っています。

[自立支援相談窓口]

月曜日から金曜日まで(土・日・祝日を除く)午前10時から午後4時まで(要予約)

小児慢性特定疾病児童等自立支援員:中間初子(090-1921-3511)

 

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鹿児島SMAの会

設立日:2016年4月1日

会員数:36名

患者家族(9世帯:Ⅰ型8名、Ⅱ型2名)

賛助会員(27名)

 

本会は、SMA(脊髄性筋萎縮症(主にⅠ型))の当事者・ご家族を中心として本会に

賛同し支援してくださる方々で構成しています。

○活動の目的

   当事者・家族・支援者との親睦を深め、医療、療養、教育の情報を共有することで

   SMAをより理解し、療養生活が明るく豊かなものになるようにしていきたいと考えています。

○活動内容

   同じ病を抱えるご家族や本会に賛同し支援してくださる方々との交流を主として

   以下の活動を行います。

      ●医療・療養・教育等に関する情報共有

      ●勉強会、交流会の開催(年1~2回)

      ●新聞の発行(活動報告等)(年1回)

【お問い合わせ先】

   事務局:090-8405-6581

   E-mail:kagoshima_sma@yahoo.co.jp


 

かごしま膠原病の会(青空の会)

私たちの患者会は2017年11月に設立記念総会を迎え、正会員16名・賛助会員5名で活動を

スタートいたしました。

主に関節リウマチ、強直性脊椎炎、混合性結合組織病、SAPHO症候群、シェーグレン症候

群、掌蹠膿疱症骨関節炎、全身性エリテマトーデス、ベーチェット病などの疾患とお付き

合いしている20代から60代の患者様が加入しております。

 

今後の活動内容といたしまして、2018年3月に会員のみなさまを対象に専門医の先生をお招

きしての医療講演会と交流会を開催する予定です。

鹿児島市内だけの活動ではなく、県内各地を巡回してかごしま膠原病の会(青空の会)の

活動を普及させ、1人でも多くの患者様方に患者会の存在を知っていただきたいと

考えております。

 

膠原病の医療の世界は、一昔前と比べるとだいぶ変わり、明るい兆しがたくさん見えて

まいりました。

みなさまが膠原病のある人生を有意義に、元気に送ることが出来るようお手伝い出来たら、

幸せに思います。

まずは、お気軽にお問い合わせください。

【問い合わせ先】

代表:平山志穂

TEL/FAX:0995-50-1839

ホームページ:https://www.facebook.com/kgsm.aozora/

E-mail:ho.aozora@gmail.com

※子育て中の為、ゆっくりお電話の対応が出来ない場合もありますので、よろしければ

メールもご活用ください。

 

 

 
症)